Projeto de Lei n0 005.00278.2021 pretende incluir Curitiba no hall de cidades que adotaram o dia 6 de maio como o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards
A Síndrome de Edwards é uma condição genética rara, descrita por uma trissomia no cromossomo 18 que causa mais de 100 diferentes comorbidades. Antigamente, a condição era considerada uma sentença de morte, mas a evolução da ciência e da tecnologia tem dado condições aos portadores da doença de aumentarem a expectativa de vida. Por conta da raridade do diagnóstico (a incidência é de 1 caso para 5000 a 7000 nascidos vivos), alguns profissionais da saúde que atendem as famílias de Edwards nem sempre conseguem encaminhar devidamente os casos , permitindo às famílias o pleno direito de escolha sobre a vida que está sendo gerada.
Para ampliar essa conscientização e garantir um atendimento mais humanizado na rede municipal de saúde, a vereadora e única médica da Câmara Municipal de Curitiba, Maria Leticia (PV), vai submeter, à votação em plenário nesta segunda-feira, dia 09, o Projeto de Lei n0 005.00278.2021. O projeto institui no calendário oficial do município o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (T18), dia 06 de maio, com o objetivo de favorecer a compreensão de familiares e profissionais de saúde quanto à valorização da vida.
Para a mãe de UTI que acompanhou casos de Edwards, Fernanda Góss Braga, a data é importante porque abre caminho para atendimentos mais adequados. “De todas as famílias que eu conheci, que passaram por esse processo, nenhuma deixou de ouvir o ‘incompatibilidade com a vida’ e a gente sabe que não é bem assim, que existem casos de compatibilidade. Essa vida pode ser mais longa ou mais curta, mas ainda assim é uma vida”, explica.
Segundo a proponente do projeto, Maria Leticia (PV), o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards é estratégico porque “a síndrome precisa se fazer conhecer pelas pessoas, pelas famílias que acabam engravidando e que ainda trazem a velha ideia de que as crianças não sobrevivem, além de sensibilizar a classe médica para trazer estratégias que possam facilitar o crescimento dessas crianças”, avisa.
A votação do PL n0 005.00278.2021 acontece nesta segunda-feira (09), a partir das 9 horas, com transmissão ao vivo pelo youtube e facebook da Câmara de Curitiba.
Com a aprovação do Projeto, Curitiba entraria para a lista de cidades que já reconheceram a importância da data, como São Paulo/SP, Ribeirão Preto/SP, Campinas/SP, Uberaba/MG, Macapá/AP, Campina Grande/PB, João Pessoa/PB, entre outras.