Maria Letícia promove audiência pública “Conscientização da Epilepsia”

Conscientizar sobre o assunto e acabar com o estigma que acompanha a pessoa que sofre de epilepsia. Esses foram os principais pontos discutidos durante audiência pública realizada na Câmara Municipal de Curitiba (CMC), nesta terça-feira (30). A iniciativa foi da vereadora Maria Leticia Fagundes (PV), que é a presidente da Comissão de Direitos Humanos, Segurança Pública e Defesa da Cidadania. “Vamos estudar o tema para trabalhar da melhor maneira possível a legislação, sabendo que as leis precisam ser aplicadas”, comprometeu-se a parlamentar.

A epilepsia é a doença neurológica mais comum, em que ocorre uma predisposição a crises epiléticas, embora apenas a crise não caracterize a doença. A estimativa é de que, no mundo, haja 50 milhões de pessoas nesta condição, sendo 4 milhões no Brasil, e 19 mil em Curitiba. “As pessoas com epilepsia bem controlada estão vivendo no meio da gente e nem sabemos que elas têm [..]. Metade [dos pacientes] pode controlar facilmente a epilepsia com tratamento na rede básica de saúde, sendo que apenas 3 mil pessoas [na capital] precisam de um neurologista, porque são casos mais específicos”, explicou o médico Carlos Silvado, coordenador do grupo de atendimento integral de epilepsias do Hospital de Clínicas.

A Claudia Cavichiolo, que participou da audiência, tem epilepsia e afirmou que a doença não é o seu “cartão de visita”. Ela relatou as dores sentidas no corpo após uma crise convulsiva e o esquecimento sobre o que ocorreu, mas afirmou que aquilo que mais machuca é o preconceito da sociedade que “é muito agressiva, exclui tudo que é diferente”. Claudia é bióloga e mestre em educação. “Somos pessoas 'normais', precisamos trabalhar. Somos pessoas com capacidade intelectual, de trabalho, de viver socialmente”, frisou.

Formada em pedagogia, Fernanda Bittencourt montou um canal no YouTube para conscientizar sobre o assunto, e afirmou que não teve oportunidades no mercado de trabalho na sua área de formação porque ela não tinha o “perfil” necessário, conforme relatou. Hoje ela trabalha, mas na área administrativa de um estabelecimento. “Tô com o foco em defender com unhas e dentes isso [a inclusão]. A gente vai muito além das crises, somos pessoas, temos sentimentos”, assegurou.

Da mesma forma, Luana Vieira, mãe de Bernardo, de 12 anos e que tem epilepsia, sugeriu que haja esclarecimento sobre a doença nas escolas, com as próprias crianças. Ela pediu ainda mais atenção aos cuidadores e familiares de pessoas que apresentam essa condição. “Deveria ter um projeto de apoio terapêutico para os pais, os cuidadores. É bem complicada a nossa situação, é desgastante, difícil, exige toda uma mudança mental”, desabafa, contando ainda sobre as dificuldades que o filho relata. “Ele tem discurso de desejo de morte, diz que se acha 'burro' […]. As crianças ficam afastadas, quase não têm amigos”, conta.

Presidente da Liga Brasileira de Epilepsia, a médica Vera Cristina Terra disse que objetivo da entidade é difundir informações pertinentes à doença, por meio de cursos e congressos com profissionais ligados ao tratamento da epilepsia. “Precisa-se informar as pessoas e orientar como deve ser feito o tratamento. Educação na escola, no ambiente de trabalho”, frisou.

Já Maria Alice Susemihl, presidente da Associação Brasileira de Epilepsia, reforça a necessidade de treinamento e reconhecimento do professor capacitado para lidar com o assunto dentro das escolas. Para ela, é um grande prejuízo a retirada das crianças do ambiente escolar, quando estas sofrem bullying, ou quando são aprovadas e seguem nas séries seguintes, mas sem estarem de fato alfabetizadas. “O que vamos fazer dessas crianças?”, pergunta.

Representando o governo do Estado, o vereador licenciado Felipe Braga Côrtes (PSD), hoje diretor do Departamento de Apoio à Pessoa com deficiência e de Políticas para a Acessibilidade, afirmou que é importante a mobilização popular em torno do tema, expandindo a discussão e as reivindicações a outras esferas de poder, a exemplo do autismo, que já é mote de diversas leis. Ele anunciou que haverá uma discussão, a partir da Secretaria de Estado da Justiça, Família e Trabalho, para tratar da inclusão no mercado de trabalho das pessoas com epilepsia.

Também participaram da audiência pública o médico neurologista e neurocirurgião Paulo Rogério de Bittencourt, a neuropsicóloga do Hospital de Clínicas, Maria Joana Mader Joaquim, a psicopedagoga Edí Marise Barni e a presidente do Conselho Municipal de Educação de Curitiba, Patricia Woellner de Souza.
 

Colaboração: CMC
 

Texto:Claudia Krüger
 

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