A Câmara Municipal aprovou em dois turnos nosso Projeto de Lei nº 005.00278.2021, que institui no calendário oficial de Curitiba, o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (T18), a ser comemorado anualmente, em 6 de maio.
Também conhecida como Trissomia 18, a Síndrome de Edwards é a segunda síndrome genética que mais ocorre no Brasil e pode causar mais de 100 diferentes comorbidades. Antigamente, essa condição era considerada uma sentença de morte, mas a evolução da ciência e da tecnologia tem dado condições aos portadores da doença de aumentarem a expectativa de vida. Por ser rara, muitas pessoas desconhecem essa síndrome, inclusive profissionais da saúde.
A falta de informação causa preconceito, tratamentos incompletos e falta de atendimento humanizado aos portadores e familiares dos pacientes. Por isso, a aprovação do projeto é muito importante para proporcionar educação e conscientização sobre o tema.